sábado, 12 de mayo de 2012

Tal día como hoy



De momento, luchando contra la incredulidad, la incompresión y la ignorancia. Esa tripe-I es, sin duda, mucho peor que el dolor. Pero aún hay algo que supera con creces cualquier cosa: la culpa.
Un día más. Seguimos.

14 comentarios:

B218 dijo...

¿Padeces fibromialgia? Yo sufro una dolencia parecida y bueno, sé que cuesta, pero uno puede llegar a acostumbrarse.
Si es por ti, ánimo. Si es por alguien que conoces, compresión.
Abrazo.

Lenka dijo...

Gracias! Soy yo la que la sufre. La verdad es que creo que estoy acostumbrada, porque de hecho no recuerdo qué es estar "normal".

Sólo me fastidia la incomprensión absoluta, empezando por la de algunos médicos. Pasé años de peregrinación hasta que me harté y fui a la privada. Allí me diagnosticaron y me pusieron un tratamiento. Pero no puedo permitirme seguir pagando consultas privadas. Y mi médica de cabecera pasa de mí. Se limita a seguir dándome las recetas que prescribió el médico privado.

Me tomo esa medicación toda la vida? A quién acudo si empeoro o si noto algún cambio? Quién me resuelve mis dudas? Le pregunté a la tipa esta qué especialista trata la fibromialgia y me dijo que fuera al psiquiatra.

Así que aquí estoy. Tratándome yo sola. Y pensando seriamente en cambiar de médica (otra vez...)

Vaya, así que a ti también te ha tocado "premio" con una de estas...
Te deseo lo mismo: mucho ánimo!

Sí es lo que parece dijo...

En estos casos únicamente se me ocurre decir, escribir algo escueto: animo y no pierdas las esperanzas. Se lo llevo diciendo años a mi madre por otra enfermedad...y por mas de un fallo médico...en fin me callo

Besos y buen domingo

Juan dijo...

Ya sabes que tengo correo. No es lo mismo que verte, pero algunas dudas te las podría solucionar.

Un abrazo

B218 dijo...

Te entiendo muy bien porque me pasó lo mismo. Lo mío fue a raíz de un accidente de tráfico y aquí en Extremadura era como que me lo estaba inventando, hasta que me fui a la Ruber (en Madrid) y ya me diagnosticaron.
Sigo sin tratamiento, incluyendo el psiquiátrico, que es el único que me saben poner aquí y me ha tocado lidiar con medicuchos de todo tipo que no sé dónde habrán conseguido su título. Sólo puedo decirte que al final tenemos que ser nosotros los que tiremos hacia delante, de la forma en que podamos.
Siento ver que no soy el único, seguro que habrá más gente en nuestra situación, pero sólo nos queda intentar tener el apoyo de nuestro entorno y con suerte, su comprensión.
Un abrazo y mucho ánimo para ti.

Elvira dijo...

Hola Lenka: yo tengo SFC, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple en grado más leve que las dos anteriores. Si te sirve de algo mi experiencia: no pares hasta dar con una médica de cabecera que te respete y te comprenda. Después de muchos años de dar tumbos, conseguí visita con el especialista mejor de SFC en España (o eso creo yo): Joaquim Fernández-Solà: un hombre sabio, un profesional serio, una buena persona. Los especialistas de fibromialgia son los reumatólogos, y los poquísimos especialistas en Síndrome de Fatiga Crónica son algunos médicos de Medicina Interna que han estudiado especialmente esta enfermedad. El mío la estudió en Canadá. A mí ningún reumatólogo (por la fibromialgia) me supo atender/entender tan bien como el especialista en SFC, Dr. Fernández-Solà. Creo que él comprende mejor todas las alteraciones hormonales e implicaciones de las dos enfermedades juntas. Al menos este ha sido mi caso.

Yo estoy jubilada desde el año 2007, gracias al completísimo informe médico del Dr. F-Solà. Cualquier consulta que desees hacerme, estaré encantada de serte útil si puedo. La mayoría de medicamentos me sienta fatal, así que he tenido que aprender trucos por mi cuenta.

Besos

Lenka dijo...

Muchas gracias a todos, especialmente a B218 y a Elvira (bienvenida!) A esta última le digo que me parece admirable que puedas tirar palante padeciendo semejante rosario de dolencias. Desde luego que no pienso parar hasta dar con un médico de cabecera que, sepa más o menos sobre el tema, al menos no se me quede mirando con total indiferencia, como la otra imbécil de la que yo esperaba al menos algún consejo u orientación y no se dignó ni a despegar los labios (salvo, como ya conté en el blog, para mandarme al psiquiatra porque lo mío "es todo de la cabeza").

Además de los dolores y el cansancio descubro que no entiendo mi cuerpo. Es la verdad. Reacciona de modos extraños que no tienen sentido para mí. Me confunden cantidad de cosas que noto y que no sé si tienen que ver o no con la fibromialgia. Me dices que puede implicar alteraciones hormonales?? Cuáles, cómo? No te imaginas cuánto agradezco saber eso, porque de verdad que mi cuerpo se está convirtiendo en un extraño para mí y cada vez consigo entenderlo menos!

En fin, no queda otra que insistir, seguir peleando y no tirar la toalla, aunque me temo que, donde ya tenemos las cosas complicadas, ahora con la crisis esto va a ser para reírse por no llorar. Gracias de nuevo!!

Lenka dijo...

Un momento... Elvira! Eres la misma Elvira con la que coincidí más de una vez en la pradera de Zafo, nuestra preciosa vaquiña???

Si es así, qué cosas tiene esto de la red! Encantada de leerte de nuevo, aunque sea compartiendo según qué cosas... :S

Si no es así, te reitero mi bienvenida.

En cualquier caso, un gusto tenerte aquí. Gracias otra vez!

Elvira dijo...

Sí, Lenka, soy la amiga de Zafo, la vaquiña!! :-) Mi correo es: floresypalabras@hotmail.com

Pregúntame lo que desees, y si quieres, te doy mi teléfono por email. Llevo muchos años con esto y algunos truquillos sí que he aprendido. :-)

Lenka dijo...

Pues qué alegría leerte por aquí! No tenía ni idea de "lo tuyo" (aynnns, al final somos legión!!)

Gracias por pasarme tu mail, porque aunque no paro de leer todo lo que encuentro sobre el tema (hay webs muy completas y hasta tengo buenos amigos que me han regalado algún libro) confieso que estoy perdida en muchas cosas. Por cierto, acabo de encontrar una web en la que creo que colabora tu médico (Fernández Solá). Seguro que conoces la página:

http://www.fibromialgia.nom.es/

Gracias por todo, estaremos en contacto!

B218 dijo...

No sabes cuánto te agradezco la página.

Lenka dijo...

De nada! Había encontrado muchas otras, pero como esa ninguna. Me parece buenísima y muy completa. Todo un hallazgo!

gabvabundo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Lenka dijo...

Excelente argumento!

;)