martes, 22 de noviembre de 2011

Fibromialgia

 Quizá debiera estar preocupada, o incluso deprimida, pero lo cierto es que siento alivio. Alivio de que al fin un médico me haya escuchado mirándome a los ojos, se haya tomado la molestia de dejarme hablar más de cinco segundos, me haya examinado, haya mostrado interés, me haya hecho preguntas y le haya dado nombre a algo que arrastro hace años. Ha merecido la pena hacer caso a quienes me avisaron en su día (gracias, Costillo, Kaken, Alberich, Jack y perdón si olvido a alguien) y a todos aquellos (muchos) que aun no sabiendo (como yo misma) qué demonios me ocurría me animaron siempre.
Te pasas la vida oyendo que eres vaga, quejona y una borde con mal carácter. Que exageras. Que eres pasota. Que te rindes demasiado pronto, que sigues la ley del mínimo esfuerzo, que deberías esforzarte más, poner más energía en las cosas. Que te encanta ser el centro de atención y por eso te inventas cosas que no existen. Llega un momento en el que dudas. Será verdad todo eso? Se puede inventar el dolor? Y por qué me ocurre entonces que no temo ir al dentista, que reacciono tranquilamente cuando una batidora decide atacarme dejándome la mano hecha trizas, que puedo parir dos mellizos de más de tres kilos sonriendo y negándome a la epidural hasta que prácticamente me obligan a ponérmela? No significa que el dolor no exista, significa sólo que aprendes a vivir con él, a soportarlo, a relajarte cuando te asalta. Porque si no aprendes llevarías una vida miserable.
Te obligas a mantener el buen humor como sea (nadie tiene la culpa de lo que te pasa) y procuras no quejarte demasiado porque no sirve de nada. Además, llegas a aburrirte tú misma de tu cantinela eterna, así que calculas lo aburridos que están los demás de oírte. Es inútil que te empeñes en anunciar tus males porque están ahí cada día: ayer fue jaqueca, hoy las piernas, mañana será el cuello, a veces te zumban los oídos, o se te nubla la vista, tienes punzadas en las costillas o fuego en el estómago. Siempre hay algo. Nunca estás bien. Al final pasas de todo y te callas para no resultar cansina. Demasiadas veces has tenido que oír eso de: "joder, no hay día que no te quejes de algo, eres una floja". Te sientes culpable y hasta mentirosa. Dudas de ti misma.
El cansancio es casi peor. No te abandona nunca. Amaneces peor de lo que te acostaste: rígida, dolorida, embotada, incluso confusa. No funcionas. Te mueves a trompicones, pierdes el equilibrio, se te caen las cosas, te molestan la luz y el ruido. Tienes que esforzarte por sonreír y por no responder de malos modos cuando alguien te habla. Lo bueno es que la decisión de ser feliz te pertenece, se ponga tu cuerpo como se ponga. Dominas los deseos de gritar y te niegas a justificar tu mal genio con tus dolores. Lo malo es que algunos días no puedes, y luego te pesa cada bufido, cada mal gesto que el otro no merecía. Y te patea la culpa cuando no consigues levantarte, cuando te quedas en la cama hasta las diez mientras sientes que deberías estar poniendo la lavadora, estudiando un poco o haciendo cualquier otra cosa útil. Te sientes una zángana egoísta. Y una mala persona cuando te oyes resoplar sólo porque uno de tus hijos se ha echado a llorar obligándote a ponerte en pie. Es duro sentirse una mala madre y la sensación no desaparece por mucho que cubras de besos a tus críos.
Resulta asombroso cómo esto te condiciona por completo. Algo tan sencillo como tender la ropa te supone un esfuerzo tremendo, y tienes que hacer pausas porque no resistes el dolor de los brazos. Cómo puede resultarte insufrible levantar una camisa húmeda hasta la cuerda? Cuando sabes que al día siguiente tendrás que hacer tres recados diferentes ya te acuestas pensando en ello. Valoras cien veces a qué hora tendrás que poner el despertador para que te dé tiempo, decides que es mejor ducharse por la noche y ahorrarte luego ese paso, dejas la ropa preparada para ganar unos minutos de sueño y te fatiga pensar en caminar un puñetero kilómetro (de casa al súper, luego al banco y después a la tintorería). A veces decides que mejor hacer las cosas en dos tandas. Recuerdas cuánto faltaste a clase porque literalmente no podías levantarte de la cama o aquella vez en que osaste hacer tres bizcochos (uno para mamá, otro para el abuelo, otro para casa) y al día siguiente no podías moverte por las agujetas. La de cosas que has abandonado y la rabia que sentías al hacerlo.
No me gustan las etiquetas, pero esta no va a condicionarme. Llevo viviendo así más de lo que puedo recordar, un nombre no lo empeora. Al revés. Esto me ayuda a entenderlo, a saber que no soy una chiflada ni una vaga. Me ayuda a entender qué me pasa y por qué, a respetar mis límites, a cuidarme más, a priorizar, a no sentir culpa si hay polvo en un estante y necesito descansar dejando el plumero para otro día. Si debo elegir entre una casa impoluta o jugar con mis hijos, elegiré a mis hijos, ya que seguramente no daré para ambas cosas. Y que le den a la casa. Y que le den a la culpa. Este nombre ayuda a quienes viven conmigo a no enfadarse cuando toca un día difícil. Siempre me han apoyado, pero ahora me tranquiliza saber que no parezco una egoísta dejándome ayudar, porque me aterraba que pudieran creer eso. Esto me acompañará toda mi vida, como lleva años haciendo. Ahora al menos sé lo que es y cómo plantarle cara.

12 comentarios:

Sianeta dijo...

Ponerle nombre a algo ya ayuda. Eliminas toda la incertidumbre y sabes cuáles son tus armas. Adelante con todo. Y ánimos.

Lenka dijo...

Buf, ya te digo si ayuda. Temía esa etiqueta de una manera irracional, y al final pensé: "pero bueno, si ya tienes asumido a un 90% que es eso lo que te pasa... a qué esperas para confirmarlo?" No había nada que temer, ya está. Supongo que decidí que era peor no saberlo.

Muchas gracias por los ánimos, la verdad es que estoy contenta de haber dado el paso!

Dalai dijo...

Eso es un diagnóstico, Le, y los diagnósticos son necesarios para los tratamientos. "Etiqueta" es cuando conviertes tu diagnóstico en tu única identidad, la única faceta de tu vida y tu personalidad.

Ines Valencia dijo...

Totalmente de acuerdo con Dalai. Tu única etiqueta es Lenka, la que tira para delante con todo lo que le toca.
Cuídate. Y que te cuiden. :)

Lenka dijo...

Totalmente cierto, chicas. Es precisamente eso lo que yo temía: que el diagnóstico se me convirtiera en etiqueta. Vamos, etiquetarme yo misma y obsesionarme con el tema. Pero no, chorradas mías. En cuanto el médico pronunció la palabra en cuestión, se me quitó un peso de encima de tonelada y media.

Hay que ver cómo nos complicamos la vida a veces sin necesidad, leñe!!!

Juan dijo...

Me alegra enormemente que hayas dado el paso. Lo que ha comentado Dalai lo suscribo al 100 por cien. Es un diagnóstico que te ayuda a conocer y conocerte. Y que ayuda a que los demás te comprendan mejor.

Es cierto que la Fibromialgia no tiene, de momento, curación, porque se desconocen demasiadas cosas. Pero sí se puede conseguir mejorar con medidas psicológicas y con ejercicio bien dirigido (no cualquiera). Si te enteras de algún gimnasio que hagan un buen Pilates, funciona de maravilla. El yoga suave, el taichi o el aquagym también funcionan muy bien.

Se están probando otros muchos tratamientos, pero desgraciadamente no dan los resultados apetecidos. Sé de algunos pacientes que han mejorado mucho al dejar de tomar gluten (en la página celiacosdemadrid.org puedes encontrar una magnífica relación de productos sin gluten) y lácteos, peor a otros mucho no les ha servido de nada. Por probar durante un par de meses no pierdes nada.

En fin, ya sabes que me tienes a tu entera disposición para lo que quieras. Tienes mi teléfono, mi correo y si algún día tenéis ganas de volver por Sevilla, aquí me tendrás a tu entera disposición.

Un abrazo

Lenka dijo...

Muchísimas gracias, Juan. La verdad es que fuiste el primero en hacerme pensar en esta posibilidad y aunque al principio me parecía imposible te vi tan seguro... luego, cuando tantos otros apoyaron tu teoría empecé a darle vueltas seriamente, a leer cosas sobre el tema y sí, encajaba. Cierto que de entrada me empeñaba en buscar lo que no encajaba, autoengañándome como una mona (porque, seamos serios, qué enfermo encaja 100% en los síntomas de una dolencia? Estas cosas no son matemáticas ni lo pretenden. Y yo lo sé de sobra. No me expliques de dónde me venía a mí esta cabezonada!) pero al final tuve que admitir que cuadraban muchas cosas. Al menos 8 de cada 10, digamos.

Total, que puede decirse que de no ser por vosotros nunca me habría decidido. Porque había perdido totalmente la esperanza de descubrir qué pasaba, de que algún médico me escuchara más de un minuto seguido sin despacharme con un "es ansiedad".

Lo alucinante es que hace poco más de un año que entendí que me pasaba algo. Hasta entonces simplemente yo "era así". No me parecía algo anormal, me había acostumbrado en cierto modo. Por eso os tengo que sar las gracias doblemente, porque de no ser por vuestros consejos quizá me habría pasado la vida convencida de que el dolor y el cansancio eran normales en mi vida y que no se podía hacer nada.

Lo dicho, que estoy contenta. Sobre todo porque ahora sé que todo esto no es un fantasma de mi cabeza, es algo real que puedo afrontar. XD

Kaken dijo...

Lenka, no cae en saco roto ni tu comentario en tu blog ni otras cosas..
Toy flojilla, pero me pondré las pilas en cuanto pueda para abrirte un gran abanico de posibilidades de mejoría.
Besotes multiplicados por cuatro

Rogorn dijo...

A ver si también se te va a quitar la creatividad. Ya sabes, sufrir por su arte y todo eso. XD

Pues me alegro mucho de que te hayan o hayas encontrado la tecla. Ahora, a disfrutar del resto de tu vida.

Lenka dijo...

Kaken, ya sabes. Hablaremos largo y tendido, a ratos, cuando no tengamos flojera o cuando sí la tengamos ;)

Rogorn, espero que la creatividad no "me se quite". Al contrario! Porque antes lo que me faltaban no eran ideas, sino moral para plantarme a escribir horas y horas sabiendo que al día siguiente estaría eslomá. La verdad es que fui abandonándolo todo, menos el foro (hasta el blog se me volvió vago!) Creo que ahora podré dedicar más tiempo a las historias (mellizos mediante).

Gracias a ambos dos!

Anónimo dijo...

Asi da gusto tocandote los cohones que ya otros te hechan una mano para k puedas seguir con tu obra

Lenka dijo...

Con qué obra?? Quita, quita, era lo que me faltaba, obras en casa!!!! XD

Noooo, querido, nooo. Qué va. Lo que da gusto es poder vivir sin dolor. Poder atender a tus hijos igual que antes, pero mejor, porque aguantas lo que te echen. Y no terminar con agujetas por hacer algo tan simple y normal como las cosas de casa, la compra o darle un buen paseo al perro. Cosas que también hacía antes, pero a trompicones y con dolorosas consecuencias que ya no sufro.

Y sí, fíjate, tengo a dos personas que me ayudan. Una de ellas es mi madre, que vive sola y busca la menor excusa para venir a pasar las tardes con su hija y sus dos únicos nietos (pobrecilla, no sé cómo me atrevo a someterla a tan ingrata tortura con las ganas que tiene ella de estar sola en su casa viendo la tele...) A lo mejor te consuela saber que la ayudo económicamente pese a sus constantes protestas (no concibe eso de recibir dinero por disfrutar de sus nietos) pero es que considero que lo cortés no quita lo valiente, y ya que su situación no es precisamente de abundancia... qué menos.

La otra persona que me ayuda es... oh, cielos. Mi pareja, el padre de mis hijos. Es decir, la otra persona (además de yo misma) que tiene OBLIGACIÓN de llevar la casa y atender a nuestros hijos. Quizá algún día le escriba una sentida carta pidiéndole mil excusas por haber consentido (horror de los horrores) que pase él la aspiradora o que haga la compra cuando hay que traer cosas muy pesadas (aunque, por otro lado... igual debería consolarme el hecho de que, desde que me conoce, jamás ha tenido que limpiar un baño o hacer la cama... no sé, no sé... será realmente justo esto de repatirse las tareas... o seré yo una mala hembra por no asumirlas todas????? La duda me corroe!!!)

Puede que también le exija que me permita bañar a MIS bebés (a ver a santo de qué se empeña en hacerlo él siempre, coño, cuando todo el mundo sabe que eso son cosas de mujeres!!!!) y que le prohiba tajantemente cocinar los días que le apetece a él hacerlo. No, ni hablar de acercarse a la cocina. Cada uno en su sitio, sólo faltaría. La casa y los niños para mí, mi madre a misa y al bingo y en cuanto a mi hombre... pues lo clásico: al bar con los amigotes y de vez en cuando al puticlub. Como Dios manda!!!

Colega, no sé quién eres, pero te advierto que te has quedado atrapado en el Neolítico. A mí no me "ayudan" para que me toque los cojones. A mí no me "ayudan" con esas cosas de la vida diaria que TODOS tenemos que hacer (salvo los que tengan esclava, que igual es tu caso). A mí me han ayudado MUCHO a soportar una enfermedad que me minaba física y mentalmente, me han apoyado, me han animado a insistir con los médicos, me han descargado de cosas que yo asumía sin tener obligación repartiéndolas conmigo de modo que no me tocaran siempre las más pesadas. Re-par-tien-do. No sé si lo pillas, porque igual te suena marciano. Supongo que tú eres de los que piensan que todo eso lo tengo que hacer yo, que es mi deber y que menuda jeta me gasto "obligando" a mi pobre marío a poner el lavavajillas. Qué pena que queden tantos como tú.

P.D.: Por cierto, las manos se echan, campeón. No se "hechan".